Uma criança de 3 anos de Feira de Santana foi selecionada para participar de um estudo clínico pioneiro de terapia gênica nos Estados Unidos. Aurora Lima Nery é diagnosticada com distrofia muscular de cinturas tipo R5, uma condição rara e degenerativa. A menina busca interromper o avanço da doença que compromete funções musculares e vitais.
A trajetória de Aurora até o diagnóstico definitivo foi marcada por incertezas. Segundo a mãe a CNN, Emanuele Lima, a gestação e o desenvolvimento inicial da filha ocorreram dentro da normalidade até o primeiro ano de vida. O sinal de alerta acendeu após um desmaio seguido de internação em UTI.
Exames posteriores revelaram níveis alarmantes de CPK (creatina fosfoquinase), enzima que indica lesão muscular severa. Após um ano de idas e vindas a hospitais na Bahia e em outros estados, o teste genético confirmou a distrofia tipo R5. Atualmente, Aurora já apresenta sinais de fadiga extrema e encurtamento muscular após esforços simples, como brincar ou correr.
A distrofia muscular de cinturas tipo R5 é classificada como uma forma grave da enfermidade. Sem intervenção, a patologia evolui para a perda total da mobilidade e pode causar falência respiratória e cardíaca. Relatórios médicos indicam que, sem tratamento, a expectativa de vida para pacientes com essa variante varia entre 20 e 25 anos.
A família conseguiu a inclusão de Aurora em um estudo experimental em Richmond, nos Estados Unidos. O tratamento baseia-se na introdução de um vírus modificado no organismo para entregar a proteína funcional que a criança não produz, visando preservar a musculatura existente.
Triagem (Setembro/Outubro de 2026): Aurora passará por avaliações clínicas nos EUA para confirmar se atende aos critérios do estudo.
Embora a medicação e a internação sejam custeadas pelo estudo clínico, a família é responsável pelas despesas de viagem, visto e o alto custo de vida durante o semestre de permanência no exterior. Emanuele Lima, que interrompeu a carreira profissional para se dedicar integralmente à filha, mantém o foco na estabilização da doença.
“O objetivo é estabilizar enquanto ela ainda está bem. Isso pode mudar completamente o curso da doença e dar a ela uma chance de vida”, afirma a mãe.
